SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^;

今日は

本日は朝6時起床(昨晩は1時に就寝） 今日は寝ないぞぉ～～ ちー頑張った　寝なかったぞぅ だからって何かした訳でもない・・・ プラケニル服薬開始し 10日目から　お通じが　水溶💩 4・5日続いている 今日は　ちょっぴり　軟💩 結構いつも　初めて飲む薬だと 服薬して1週間程経つと 上記同じく　下... 続きをみる

今日も

今日も今一 しっくりこない身体・・・ 　　　薬の副作用 Dr曰く　落ち着くのにく2ヶ月程 かかる人も居るとか・・・ ★良くなった事 　　・手足が暑くならなくなった 　　・浮腫みが減った ★悪くなった事 　　・頭が調子悪い（？　笑） 　　・眠気が止まらない 　　・胸がむかつく 　　・意欲減退　バージ... 続きをみる

やっぱり副作用？　💊

やっぱり午前中の眠気は 薬の副作用でしょう とにかく起きて居られない 少し起きていても 身体が辛い 怠くて怠くて仕方がない 午前中は　ここの所 ずっと　そんな感じ 午後からは　家事をこなさなければ 1日の時間が足りない だよね正午までは眠っているから 掃除や洗濯をし　食事の支度 間に合うかな・・・... 続きをみる

膠原病・必需品　

すっかり寒くなって来ました 山は既に初雪を観測している 北海道です お天気が良くても風は冷たい🍃 そろそろ紅葉の季節です 今年は体調整えて紅葉 見に行きたいな・・・ でも　ちーは寒いのが苦手　🔥 暑いのも苦手だけど（笑）☀ お家で　ぬくぬく　それも良し　🍊 あまり寒くなって来ると そーです　... 続きをみる

体調

最近の体調 浮腫みは　かなり治まって来た様で ちょっぴり　胸がムカムカする感じ 頭　具合が何となく悪い 　　　（頭が悪いのとは別物　笑） 身体の怠さは　さほど変わらず 脱毛は依然続行・・・ 新薬を飲み始めてから10日程経ち ん～～　良くなったのか悪いまんまか よく分からない　（－－） Drは10日... 続きをみる

原因が分かったどぉー

夜になるにつれて手足が メチャ暑くなる原因判明　🔍 先週　夜に　いつもの様にPCに 向かって居ると あれっ？　今日は手足暑くならないな どうしたのかな？？？変なの そろそろ寝ようかな～～ 眠剤飲んで寝ましょう　(˘ω˘) あっー　夕方の薬飲むの忘れた・・・ やっぱり　そうだったのです ステロイド... 続きをみる

受給者証　📄

新しい受給者証の 更新書類が届きました ちーの場合の申請は 特定疾患が増えたので いつもは10月～翌年の9月までの 使用期間の受給者証なのですが 今回は措置期間が有り 去年の10月～今年の12月までの 受給者証を現在使用しています この次の受給者証は来年の 1月～10月までの物が来ます 申請してか... 続きをみる

病名？

何だかんだと　有りつつも 病院に行くことが出来て診察を受けられ 薬を処方して貰える 何て幸せな事でしょうか 病名が分からず治療も出来ない そんな方が沢山いらしゃる中 ちーは病名も分かり 一生治らないけれど 緩和出来る術も今は有るし どんどん医療が発展して 何にでも効く薬　💊　 何て物が出来ると最... 続きをみる

次は

昨日の続き 午後から内科です その前に朝ごはん　🍚 病院内のイートインで パンとおにぎりを購入（炭水化物×２　笑） そして朝飲めなかった薬を飲みました やっと内科受診です Drに眼科のDrからの伝言を伝え そして診察　最近の身体状況を報告し 予定通りプラケニルを明日から服薬開始 1日目1錠2日目... 続きをみる

まずは 　👀

予定より早く病院に着いたので 尿検査と採血を先に行いました 採血はいつも通り8本でしたが 採血の前に看護師さんが 「8本ですか？」って聞くから そうです　いつも8本ですと答えると 凄い多いですねって 8本取る人そんなに居ないのかい？ その後　眼科へ　直ぐに呼ばれて 検査です 色覚検査と視野検査でし... 続きをみる

行って来たけど　🏥

どっと疲れてバタンQです 今日は　お休みなさい　　😪　💤 後日　通院結果お知らせします （´-`）.｡oO （´-`）.｡oO　　　　　　🐆　　　　　　☆彡 （´-`）.｡oO （´-`）.｡oO 　　　　　　　　　　　　　　　　　　★★★★ ♡♡♡♡　　　　　               ... 続きをみる

やっと　　🏥　

25日は定期受診です　🚑 まずは午前中に 眼科で検査をします その後は直ぐに採血室に行き 尿カップを貰いトイレへ 採血室に戻り採血8本かな取ります いつもは先に採血ですが 今回は眼科の検査が有るので 採血・尿検査は後回しです そこでやっと　🍱お昼だけど 朝ごはんです🍙 病院内のイートインで ... 続きをみる

蕁麻疹だよ　　🐝

最近また蕁麻疹が・・・・ ちょこっと出て　また消えて そんなのの繰り返し 夜中に無意識に カキカキしちゃっている様子で 朝になると 腕・足・背中等に ひっかき傷が無数・・・ いつも　とても疲れた時や 何かに反応して出で来る 事が多いのですが 今回は暫く滞在しております（＾＾； 実際の所　 何が原因... 続きをみる

プラケニル　　💊

来週は定期通院があります さてさて新薬は　どうなる事やら 　　　　（来週から服薬予定） ちーは　薬のアレルギーも 持っています・・・ 何度かアナフィラキシーショックを 起こしました　💊 ①飲んでも大丈夫な薬 ②飲んではいけない薬 ③飲んでみないと分からない薬 プラケニルは③です Drは　ちーに薬... 続きをみる

肘がぁ　💪　

左手の肘があぁ。。。 常に身体が怠いので　つい 肘をついてしまう・・・ 小さい頃　結構母親の しつけが厳しく　　挨拶は勿論の事 食事のマナー等も　よく注意された 食事中にテーブルに肘をつけるなんて とんでもない話し しかし　今は失礼させてもらい 肘をついたまま　食事をしている 椅子に座っていると自... 続きをみる

今回の眼科通院

今回の通院は何時もより とても疲れてしまった 特に長い待ち時間が有った 訳でも無かったけれど 家に着いたら動けない状態だった 通院の翌日も 1日ずーっと寝たきり状態 怠さが　どんどんバージョンアップ してるのかな～～？ それとも　その日がたまたま 身体↓↓↓だったのかな・・・ 最近指の関節痛と 足... 続きをみる

眼科の検査 👀

先日眼科を受診し検査しました 眼底検査と 網膜剥離になっていないかの検査 両方とも特に異状なし 眼球の傷も無いとの事でした 視力も下がって居なくていつも通り 次回は内科の定期受診に合わせて 眼科の検査をもう1つ行います 👁👃👁 それが終わって異状なしなら 次回から新薬服薬開始です 新薬も色々... 続きをみる

続々通院（笑）

通院ブログ3日👀 通院の話ではあるが 中身はがらりと変わり 🌼笑っちゃった話　🌼 Drより問診が続いて・・・ 脱毛の話しの時に ちー「頭髪が抜けるのと　 　　　お下の毛も抜けるのですが・・・」 Dr「脱毛有るんですね・・・」 ちー「けれど額の毛や鼻の下の毛は 　　　　　　　　　沢山生えてくる... 続きをみる

続通院

昨日の続き　　（＾＾） しか～し 又もや服薬には副作用が付き物 プラケニル錠の服薬で ごく稀に網膜症になるそうで・・・ 100人に一人くらいで本当に 稀ですとDrは・・・　　　(〃_ _) 大体SLEになる事自体稀じゃないかい？ 歯科の抜歯の時も 稀に悪さをする歯が有りますけど まっ大丈夫でしょう... 続きをみる

いつもの通院

定期受診してきました SLEの数値は前回よりは 良いとの事でした　( ^_^) しかし Drは副作用が気になると お話ししていました 現在の　ちーの副作用は ☆脱毛 ☆手足の浮腫み ☆皮膚疾患 　　（打撲痕や内出血） ☆身体の疲労感 これらの副作用を考えると プラケニル錠の服薬が 効果ありと思われ... 続きをみる

身体状況

最近の身体状況 プレドニン7mgにしてから 2週間程して副作用からか 体調↓でしたが 最近は少し落ち着いてきました 落ち着いたと言っても 副作用は有る訳で　(〃_ _) ・身体の怠さ 　（上記はSSの症状と思われ 　　　　　　　いつもの事です） ・手足の浮腫み ・目眩 ・手の震え ・抜け毛 ・股関... 続きをみる

だらり～～ん　だる～ん　🐙

本日も　だらり～～ん　だる～んな 1日です・・・ 最近天気が悪い日が多いです 北海道にも梅雨っぽい 季節が訪れます 寒かったり暑かったり だる～んは　そのせいか？ 薬の副作用か？ だる～～ん星人の侵略か？ たぶん　ちーが思うに侵略だな・・・ 🐙　🐙　🐙　🐙　🐙　🐙 ま～それなら仕方がな... 続きをみる

最近

ステロイドの副作用か・・・・ とにかく怠いダルダル～～ン ステロイドを7㎎にして 2週間ちょうど体調が変わる時期 手の指も痛みが有る 　　　　　（PC打ち過ぎ？） 相変わらず下肢に内出血あり 手の震えは若干治まって 来た様に思える こんな状態が　ずーと　ずーと 永遠に続くのかな　(〃_ _) もう... 続きをみる

先日の薬

先日の薬通院時に 処方された　💊 以前より大分減って来ました🙆 プレドニン1錠減と ダイフェン1錠減（肺炎予防薬） 一時は　1日20錠以上の 服薬をして居ました 今は14錠に減薬 せめて10錠以下にならないかな (^з^)　と　だんだん欲が出てくる 自力で歩いて自力でトイレに行けて そして痛み... 続きをみる

震え

手の震えがどんどん 酷くなっていく～～～ マウスが一回では開けない 2回も3回もクリックして やっと開く　（涙） 力入り過ぎて　手の掌がツル 痛いな～～も～～　🐂 コップに飲物を注うとしても ブルブル　飲物こぼれるし 箸で　おかずを掴むと 落としてしまいます　　（TT) プレドニン服薬中はずっと... 続きをみる

こんなに

こんなに怠くて ずーと怠くて これからも　永遠に怠いのかな 　　　　　　　　　　　　　　(-_-) も～いい加減にして欲しいな 何も出来ないし 何も考えたくないし 何の価値もない プレドニン増やして 副作用と戦うか永遠ダルでいるか どちらもブルー こんなに怠いのが続くと いささか　辛いは　🙍🙍... 続きをみる

同行

定期受診・・・・ 1人外出せざるを得ないと 覚悟していたのですが 何んとか　家族が 同行してくれる事になりました 　　　　　　　(*^_^*) 本当に　本当に　ほっとしました 今回の受診は内科のみ なので少し楽です 今回もプレドニン減薬？ 8㎎になるかな～～😋 採血の結果が出るのに 30分～1時... 続きをみる

1人外出

１３日の月曜日は膠原病科の 定期受診の日です いつもは家族が付き添って くれるのだけど・・・ その日は家族は用事が有り 同行してもらえない😢 どーしよう　（涙）　（涙）　（涙） SLEになってから　 外出は何時も家族同行だったのに 入院中に1人で外出した時に 途中で体調が悪くなり 　　　　　（腹... 続きをみる

苦痛

今日は月に1度の ベネット（骨粗鬆症の薬）の服薬日 朝起きて空腹時に200ｍｌの水で ベネットを飲みます 朝1なのでSS（シェーグレン症候群）の ちーは喉が乾燥していて いつも慎重にゴックンしますが 今日は何とも喉に薬が　へばり付き 薬が流れていかない　(-_-#) 再度　お水をゴックン　まだ駄目... 続きをみる

しては　いけない事

SLE＆SSのしては　いけない　しない方が良い事 ☆タバコ　（何にしてもリスク大　￣ー￣　） ☆酒（多少は良いのかな） ☆過食（血糖値上がったりするしね） ☆過激な運動（身体怠くて　したくても出来ないよ） ☆日光にあたる（どこまでの日光？） ☆睡眠不足（メンタルも下がっちゃうし） ☆感染症になる（... 続きをみる

薬

　　　　　　どっさり薬の薬の内訳 　　　　 ☆ベネット錠75㎎ 　　　骨の代謝の改善薬 ☆ヒヤレインミニ点眼液0.3% 　　　角膜保護治療薬 ☆チラーヂンS錠50цｇ 　　　甲状腺機能改善薬 ☆トライコア錠80㎎ 　　　脂肪の肝臓での生合成を抑制する薬 ☆酸化マグネシウム錠330㎎ 　　　胃酸を中... 続きをみる

先日の通院

まずは眼科 左下の涙点プラグが外れていた様です・・・ 目立つ傷は　なかったみたい　　ほっ(^o^) なので　再度その場でプラグを入れてもらいました 今回は採血8本　( 一一)　でしたが 採血＆尿検　特に異状なしでした　　(^_^) プレドニン　10㎎→9㎎に減薬です たぶん1㎎単位で減らして行くの... 続きをみる

明日は

定期受診の日　　(_ _) 膠原病内科 眼科 皮膚科 3科受診です　　(ノ-o-)ノ 病院の有る場所は JRで25分程の距離ですが 自宅から駅までの徒歩 行きのJRの待ち時間 病院までの徒歩 1時間は掛からないが 往復で2時間弱・・・ 診察は午前の科と午後の科が 有るので 5・6時間は病院内に拘束... 続きをみる

ちょっぴり

復活？ ほんのり痛みが軽減されました 本日　針きゅう整骨院？ とやらに行って来ました セレクトショップELPISさんに　お話しを聞き　 早速行ってみました ちーも昔　首が急に固まってしまい 急遽　鍼を打ってもらい 首が動く様になった事も有り ダメ元だぁ～行くぞー！！ 鍼を打つ気　満々だったのですが... 続きをみる

残念 <(_ _)>

プレドニンを服薬し 今朝の体温は　35.1（笑） 残念な事に筋肉痛と関節痛は 痛み治まらず・・・　　<(_ _)> 眼の充血は少し薄くなった様に感じます 胸ムカは随分良くなりました (^^) 1週間で薬は終わるので　 服薬中と服薬後の副作用をみて 通院します 今の所　副作用は出て居ない？！ 痛みは... 続きをみる

遂に

昨日　遂に膠原病科を受診 院外薬局を含め待ち時間 5時間・・・ 予約なし　なので仕方がない 細かい採血検査をし　分かった事 炎症反応は　ほんの微量 筋肉数値に至っては全く正常範囲 白血球・赤血球・ヘモグロビン ヘマトリック・コレステロール値が低く 栄養状態が悪く貧血ぎみだって 事くらいでした A/... 続きをみる

筋肉痛

熱と共に筋肉痛も バージョンアップ 歩く姿はどこから見ても80代？ イヤイヤ80代の方でも　 もっと元気かな？！ 両脹脛と背中から両片両腕指まで 筋肉痛か関節痛か筋が 痛いのか　すでに分からない・・・ 今日も通院してきました 帰宅時間は20：00 まずは おやすみなさい (ρ.-)ネムイ

熱発

熱発が続くので　どうしたものかと・・・ん～～ 膠原病科だと診て貰えない可能性が高いし 消化器科のDrは外来の日ではないし 取り敢えずは　解熱剤を飲まなきゃ？ なので以前定期受診していた隣町の病院へ 診ていただき　鎮痛解熱剤を 処方して頂きました ほっ　(^_^)　と思ったがぁ 服薬した時は熱が下が... 続きをみる

何だかにゃ～～

先週の膠原病内科の定期受診を終了し 相変わらずの 怠さ痛み胸ムカを 持ち帰ったが 三連休明け11日に　 胸ムカ原因追及の為 消化器科受診を決意（大げさぁ　だしぃ　笑） なにげに10日の晩　何とも頭痛が・・・ 体温を測ってみると３８．７　（＾＾； 発熱なんて　ほぼした事のない　ちー 38.7って高い... 続きをみる

いよいよ

膠原病内科 今回受診のメイン記事！ Dｒ　どうですか？ ちー　はい関節の痛みと筋肉痛の様な痛みが・・ Dr　　炎症反応は出ていないし 　　　SSでは筋肉破壊が起きる事があるんだけど 　　　筋肉の数値も上がっていないですよ 　　　何か筋肉痛になる様な事しました？ ちー　いえしていません 　　　　　　... 続きをみる