SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^;

続　全ての薬　💊

　　　　　　　　　　　　昨日の続き～～ ⑧レンドルミン0.25㎎ ☆睡眠導入剤です(睡眠障害がある為） ・緊張や不安を取り除き　 　速やかに寝つきを良くする薬 ⑨ベネット錠75㎎（月1回服薬） ☆骨粗鬆症予防対策の薬です （ステロイドの副作用で 　骨粗鬆症になる可能性が高い為） ・骨の代謝を改善す... 続きをみる

全ての薬　💊

ちーが服薬（使用）している薬達 ①チラーヂンS錠50μ　 ☆橋本病のお薬です ・甲状腺機能を良くするホルモン剤 ②トライコア錠80㎎　　　 ☆脂質異常のお薬です（脂質異常症の為） ・中性脂肪及びコレステロールの 　肝臓での生合成を抑制する薬 ③酸化マグネシウム錠330㎎ ☆お通じを良くする薬です ... 続きをみる

SLE（全身性エリテマトーデス）

今日はSLEについて記載します ※全身性エリテマトーデス 全身のさまざまな場所、臓器に、多彩な症状を引き起こします 自分自身の体を、免疫系が攻撃てしまう病気です 症状＝発熱・全身倦怠感・易疲労感・食欲不振・関節炎 日によって場所が変わる関節炎が見られる事もあります 頬に出来る赤い発疹・日光過敏症・... 続きをみる

肝臓さん

先日の通院時に 肝数値がちょっぴり高いと Drに言われました AST・ALT共に 10～40までが基準値で ちーはAST41で ALTは基準値内 なのに Drが肝脂肪かもしせませんて・・・ マジですか1Hなだけなのに？？？ SLE発症の少し前に AST277　ALT265　GTP185 上記数値で... 続きをみる

良い事もありました

H29・12・27日から ステロイドが 6mg→５mgになったのです １年以上かけて　 やっと目標達成です(^○^) 残念ながら5㎎は一生 服薬しなければいけないのですが 長い1年でした（＾＾； 後は再燃しない事を祈るだけです 来週辺りにはステロイドの副作用も 1㎎分　減るはず・・・（笑） たまに... 続きをみる

もうそろそ

お正月も過ぎて来たので ちーのブログお休み中の　お話をします H29年9月26日～H29年12月5日まで 新薬（プラケニル）を服薬して居たのですが 💩ちょっと汚い話だよ～～💩 ずーっと　下💩で 朝 服薬し午後に3～5回の　下💩 まず1回目は　普通（？笑）の　下💩で 後の2～5回は出る物は... 続きをみる

忘れもしない 🚑

　　★去年の今日★ 1ヶ月以上　体調が↓↓で 全身の痛みが　ずっと続いていた 39℃代の発熱が10日程続き 主治医に何度か受診するも 血液検査異状なしですから！！ と言われ原因を見つけて貰えず 処置も薬も全く無く帰された 何院も他の病院に受診をしたが 主治医が居るんですよね～～ と　解熱鎮痛剤を処... 続きをみる

どんだけ？

本当に寒さが増して来た今日この頃 皆さん　風邪などひかない様に。 いやーとにかく眠い眠い眠い 午前中が　とても眠い 何をしていても眠い 元々朝服薬している薬には 眠気成分が入っているが 今迄は眠気を我慢出来る範囲 だったのに・・・ PC打ちながら　落ちそう　👇 どんだけ眠いの？ 　　🐙🐙🐙... 続きをみる

何でなの　👐

指の関節　👆　 浮腫みとかと関係があるのか 使い過ぎなのか 右手の指の関節が痛い✋ 左指の関節も痛いが右手程ではない いつもだと 治ったり痛かったりを繰り返すが 今回は浮腫みが酷いせいか 痛みも長引いている　👌 やっぱり　使い過ぎも有るのかな PC・・・　(-_-)　　(-_-)　　(-_-)... 続きをみる

手足の浮腫み

手足の浮腫みが取れません 夕方になるにつれ浮腫みが増す それと共に手足が ✋👣 熱を持ち熱くなっていく 体温を測るも熱は無し 手足が異常に浮腫みと熱をおびる 足はくるぶしから下だけが暑い 足が浮腫んで足の指の 爪が皮膚に食い込む　痛いよ　（TT) 就寝時　手足の熱さで なかなか熟睡出来ない お腹... 続きをみる

カルシュウム量の検証

カルシュウムを沢山摂取しなければ ブログの　お友達に ウエハースがカルシュウム摂取に 効果的と聞き　早速ウエハースを購入 薬局の栄養補助食品なので ちょっと　お高めでは有りますが ちなみに ☆牛乳　明治ラブミルク　200CC　 　　エネルギー90ｋcal　カルシウム350mg ☆牛乳　雪印毎日骨太... 続きをみる

治まらない

手の震え中々治まらない って　言うか何も治療していないから 治らないって事だよね・・・ ✋　✋　✋ ステロイドが　もう少し 減ると治るかもって自己判断（悪） 手の震えに加え肩から背中にかけての 痺れも酷くなっている　（－－； 前は時々だったけれど 今は毎日・・・ 手の震えが関係しているのか 薬の副... 続きをみる

カルシウム

カルシウムなかなか 摂取が難しいですね 月末が近づくと 何時もカルシウムの事を 考える・・・ 毎月1日はベネット錠の （骨粗鬆症予防薬）服薬日 ステロイドの影響で 骨がもろくなるらしい・・・ たった1錠の薬を　たった1回 服薬するのが　ちょっと面倒 朝いちで空腹時に服薬し 30分～1時間　水以外は... 続きをみる

昨日の

昨日の続きでは　ないけれど Drに「皮膚症状有りますか？」と 聞かれたのですが 最近　ここ数ヶ月 皮下出血が　ちょくちょく有り 手や足に　何か所も出来ていた・・・ Dr　曰く血管も弱くなっているので 皮下出血とかも起こるんですよね～ って・・・ 他には打撲痕？ の 様な跡が　これまた複数 手や足に... 続きをみる

親指薬指

とある日の出来事 何気に　洗い物をしていると 右親指の第2関節の甲側が痛い・・？ ふと見ると　その部分の 皮が丸くベロり～～ンと 剥がれているではないか　😒 何処かで負傷した記憶は無いが 取り敢えず絆創膏をはってみた　(-_-) それから暫くしてTVを見ていると 今度は右薬指の第2関節の 爪寄り... 続きをみる

昨日の腎臓の

　　　　　　　　　続きです（＾＾） 今回も去年の様な症状です 尿蛋白って　マズくない　（－－） 得意の合併症　腎疾患？？？ 夕方手足の浮腫みも＋＋だし・・・ SLEは以前は5年生存率は50％で 2人に1人は・・・ しかし　ここの所の医療の進展により 数十年（30年位？）前から ステロイドの治療が ... 続きをみる

腎臓　❔

ここ10日ほど何だか尿が変・・・ 　　　（ちーが変だし　笑） 下腹部がウズイ・・・ 残尿感ありあり 膀胱炎の様な痛みは全く無し 頻尿では無いっぽい 去年の入院して直ぐの時に 同じ症状が有ったのですが 看護師さんに ちー「残尿感ありです」 看護師さん「ん～尿採りますか？」 ちー「はい　お願いいたしま... 続きをみる

痺れ

今だ薬の副作用で 手の震えがある Drには神経外科を薦められているが 何となく　億劫・・・・・ ステロイドが減ると治まるよね・・・？ それに関係するのか分からないが 肩から背中にかけての痺れが有る 1週間前位から症状が出て居るので Drには　まだ報告していません よく整形で腰とかに掛ける電気 あん... 続きをみる

あと少し

去年の22日間の入院中に ステロイドの服薬し始めてから 2週間くらいで退院し 在宅に戻り 数日後からステロイドの 副作用が始まった あっと言う間にムーンフェイス その時点では体重の増加は無く 暫くすると　やっぱり体重が増えてきた 退院前にDrに気を付けないと 体重10キロとか増える事も有ります と... 続きをみる

やっと行けた

去年SLEになってから ムーンフェイスが酷く 中々美容室に行けず 今年の初めに 街の小さな美容室に こっそりと行って（笑） 髪で顔が隠れる様に ボブにして下さいと 勇気を振り絞り言ってみました 美容師さんは何も聞かず 　　　（顔見たら言えないよね） 髪を切ってくれました・・・ ずーと　 ちーの顔が... 続きをみる

睡眠

質の良い睡眠が（爆睡） 取れたおかげか 体調は少しだけ落ち着いて 来たかな ちょっとでも疲労が溜ると 直ぐに身体が悲鳴をあげる 身体は正直だ・・・ かと言って　こんな　ちーにも 日々やらなければ　 いけない事が 沢山有る　　（－－） 家事や掃除などは 大体やることが決まって 居るので 何度も休みな... 続きをみる

何でだろう

最近やたらと抜け毛が凄い・・・ ステロイドの副作用だろうか？ 以前にも記入したけれど 顔の産毛が元気一杯で 特に　おでこの産毛？がボーボー 相変わらず留まる事を知らないらしい なのに　なのに頭髪の抜け方が かなりの勢い・・・ 入浴後　排水溝に毎回　抜け毛がぁ～～ どっどうしよぉーーー 髪を洗い抜け... 続きをみる

お買得？

チョコレート　🍫 食べたい食べたい！ 衝動が止まりません プレドニンを服薬し始めてから とにかくチョコが食べたくなる・・・ 元々チョコは嫌いじゃないけれど 月に数回食べる程度だったのに 今は毎日食べた～い　(-"-;) 1キロ入りの　お買得チョコ 何が　お買得じゃっ(`ヘ´) 買ってしまうじゃな... 続きをみる

また通院

定期受診行って来ました 前の晩からドキドキでした 前回はSLEの数値が悪く プレドニン減らせずだったので・・・ 最近体調↓だったし数値良くないかなと 心配していました 尿検査をし採血を8本とり　 まずは眼科へ 右目に乾燥感が有ったので プラグ外れたかな～と思って 居ましたが外れてなかった・・・ 乾... 続きをみる

日焼け対策

日差しが強くなって来ましたね　☀ そーです　私たち？ SLEにっとっての 危険な時期に入りました 日焼け対策を万全にしないと！ ちーにとってはSLEになって 初めての夏です　🌻 夏のマスクは　 想像しても苦しくなります 取り敢えず　帽子・マスク・アームカバー アームカバー同じ物を2色購入 くまっ... 続きをみる

もっさもっさ

やっぱり気になる額 産毛が　もっさもっさと 生えてくる　　🐒　状態　🐵　 剃っても剃っても　生えてくる 毛は生えてないより生えてる方が 良い事が多いけれど（人により） 剃っては　バサッ　産毛がバッサって どんだけよ？！ こうなったら　どこからが額で 何処までが頭なのか分からない・・・ 違った意... 続きをみる

拘束

今日は　お昼から外出しました 色々な手続き等が有り仕方なく　お出掛け 　　　　　　　　　　　（勿論家族同行　笑） 家を12：45に出発 帰宅したのは5時過ぎ 1件の手続きで　何だかんだと2時間30分　 拘束されちゃった　　　　(￣○￣;) 結局4時間以上もかかってしまった・・・ もーぐったり　　も... 続きをみる

早起きさん

本日の北海道　ちー地方は どんよりな　お天気です 雨降るのかな？　☂ 　　　（天気予報を見ていない　ちー） 昨日の通院でかなり 心も身体も↓↓↓ どうしようもなくダルダル　🙎 4月から　朝5時起きで 朝食と　お弁当を作っています 5時起きは　ちょっと　ちーには辛いけど 家族に　してあげられる事が... 続きをみる

受診

定期受診して来ました(〃_ _) DｒにSLEの何とか数値をPC画面で見せられ 　　　　　　　（何でもプリントアウトしないDr) Dr「この数字が下がっているでしょ」 ちー「あーはぁー」 Dr「ちょと状態が悪くなっています」 ちー「そうなんですか・・・」 Dr「プレドニン8㎎より減らす事は 　　　... 続きをみる

このまま

今更ながら思ったのですが ムーンフェイスは 　　（しつこいけど　またムーンフェイスの話） このまま　ずっと続くの(〃_ _)ね 切ないな・・・・・・ 真夏もマスク？ 何処から見ても　太った　おばさん！！ もう半年も　この顔だよぉ いやーどうしたもんだかな～ 仕方ないでは辛すぎる ちーだけでは無いの... 続きをみる

服薬しているから？

プレドニンを飲み始めてから 血圧が上がったみたい？ 服薬前は上80前後だったのに 今　測定してみたら　上117 こんなに血圧って　上がるのね・・・ 体温も服薬前は35度2分前後 だったのに 今　測ったら36℃2分でした １度も変わるのね 身体的には特に変化は 無い様だけど　　( ^_^) ただ　手... 続きをみる

翌日

ベネットを服薬した翌日は より一層　身体がダルダルダルーン ふうぅ。。。。。　　　　（〃_ _) 午前中は　ずっとベットで休んでいました 何時まで飲み続けなければ　いけないのか・・・ ずっと　そう一生だよね　　(-_-#) 薬って殆んど副作用が有るけど 症状を緩和したり予防したり 薬は有難いなー　... 続きをみる

震えすぎ

手の震えが治まりません 手を足に置いて居ると 震えないのですが 手を浮かすとブルブルします スマホを操作していると 目的では無い所を 押してしまいます　(；一_一) PC操作中もクリックずれや エクセルのセルを動かすポイントに 中々合わせられません（本当マジマジ） 食事の時は箸で食べ物を つまむの... 続きをみる

カルシウム

カルシウム プレドニンを服薬していると 骨が　もろくなってしまいます なかなかカルシュウムを食品で 摂取するのって難しいですよね 何となく ヨーグルトとか牛乳とかは 毎日取っているのですが　(-.-;) 牛乳って　それぞれの商品に よってカルシウムの量が かなり違うんですね ちーが今飲んでいるのは... 続きをみる

ボーボー

ふと気が付いたのですが 最近 髪の毛がボーボーに・・・ 美容室に行って1ヶ月も経っていないのにな ちーの髪の毛は結構　細めで どちらかと言うと ボリュームのない　髪の毛なのですが いちお美容室では　スイテ貰いますが・・ そして　額は産毛だらけ　(￣○￣;) 顔そりを　すると　ボサッと 毛玉の様な産... 続きをみる

日本昔ばなし

ムーンフェイスが・・・・ 少し大きくなった様な (；一_一) と言うか～～～？？？ ほっぺの硬いのが柔くなって来て 弛んでしまい 日本昔ばなしの 瘤取り婆さん？爺さん？ みたいに　なって来たのです　 (T_T) その内　シワシワに なってしまうのでは？！ ビックも辛いけど シワシワも　かなり辛い ... 続きをみる

気のせい？

また少し ムーンフェイスが 　しぼんで来た様な・・・ 気のせいかな？ そのせいで？ほっぺが垂れ下がって来た？ 日本昔話に出てくる　お婆さんの様に・・・ 最悪 (-"-;) ムーンフェイスは　もっと萎むと ホッペは もっともっと垂れていくのぉ？？？ プレドニン8㎎に　したばかりなので 2・3週間後に... 続きをみる

副作用

☆薬の副作用が治まらない☆ ある日　家族と食事をしていると 家族「ちー凄い手が震えているよ」 手の震えは　2ヶ月位前かな～？ 既に震えていた　　（－－‘） 最初は　びっくりしたけど 毎日の事なので　自分では さほど　気にならなくなって居たかな・・・ そー言えば先日の同級生に会った時も 「ちー手が震... 続きをみる

同じ病室

今回の受診の時　待合室で 入院時に同じ病室に居た　 おばちゃんと　バッタリ会いました 　　　（おばちゃんは血液系の膠原病） 勿論　お互いマスク着用 そして　マスクを外し　 お互いのムーンフェイス具合を確認 おばちゃん・・・・・(^_^;) かなりのムーンフェイス お互いプレドニン8㎎になりました ... 続きをみる

チョコレート

ひゃほほほっ～～ (^o^)／　(^o^)／　(^o^)／ と　チョコレート袋入りを　食べちゃいました　(ノ^o^)ノ♪ 一袋187ｇ　1日で間食　（笑） 翌日300g体重増加・・・・ なのに その翌日には300g体重が減っていたのです 結局体重変化なし（2キロ増分は戻って居ないけど） もしかして... 続きをみる

先日の

友だちの1回忌の時の事 参列して居た　故人の友達は ちーも知っている人ばかりで 懐かしの同級生達でした 10年以上会って居なかった人もいた 事前に　ちーの顔の事は 知らせて　あったのだけど・・・ ちー「マスク外すから驚かないでね」 徐に　マスクを外してみた 友達「ほんとだぁ～結構ぱんぱんに 　　　... 続きをみる

何となく

顔が　ほんの少し 小さくなって来た様な・・・(^_^) 全く　元の大きさには 届かないけれど・・・ これから少しずつ小さく なって　行くのかな～～♪ ☆勝手な思い込みじゃないのぉ？(￣▽￣) 来週から　また少し プレドニンが減ると思うけど　 薬が効くまで　2・3週間掛かるらしい しか～し 体重が減... 続きをみる

毛　　　（－－‘）

ふと鏡で　まじまじと顔を 見てみると 鼻の下の産毛が 薄くはあるが　結構伸びている 　　　　　　　　　　　　　(￣▽￣) こんなに伸びるの早かったかな？ プレドニンの副作用で 剛毛になると聞いた事が有るけど 生えているのは産毛ちゃんです 顔そりを　してみたら 何んと　額に大量の産毛・・・・ 額の3... 続きをみる

遂に

暫く ダルダルダル～～ン続きで 2・3日　日中も横になって休んでいました 昨日は1日中　休むではなく　 爆睡していました　　　(｡-_-｡)ZZｚ 今日は　ちょっぴり 体調が良かったので 遂に・・・・・・・ 美容室に行って来ました　(￣ー￣) 顔の太った　オバサンとして 堂々と赴きました ちょー安... 続きをみる

どよぉ～ん

プレドニンを9㎎に減らしてから 何んとも ダルダルダル～～ンです(-o-) 意欲も低下しています 相変変わらず美容室にも行けず 髪はボーボー　　(￣▽￣) 入浴中にシャンプーを終え 頭上で髪を束ねている姿を 鏡で見てしまった・・・ あっちゃー 紛れもなく　お相撲さんだしぃ 　　　　　　　(￣○￣;... 続きをみる

顔

突然ですが・・・ まだムーンフェイスのままです・・・ プレドニンを減らしても 　　　　　　　（現在9㎎服薬中） ムーンフェイスは　そのままなの？ プレドニン服薬中止したら ムーンフェイスは治まるよね？ プレドニンの量とムーンフェイスの 大きさ？関係ないのかな？ ちーは最終5㎎とDrに言われています... 続きをみる

ムーンフェイス

顔の　このお肉？ 頬骨の辺りがテニスボール程の 硬さがあり（以前はそこまで硬くなかった） ほっぺ辺りは柔らかく（以前と変わらず） 最近　頬骨の部分が若干柔らかく なって来たような？？？ 顔の大きさは変わらないけど　(ーз-） これって　これから顔 小さくなって行くのかな？前兆？ もーこの顔　限界　... 続きをみる

豆まき

豆まき終わりました（＾＾） これから海苔巻きを 無言で食べま～す！ 昨日辺りから 身体が　だるだるぅ～ん 今日は　ずっと横になっていた・・ ステロイドを減らした日から 2週間位すると 何らかの副作用が出るみたい・・・ 今日は海苔巻き食べて 早めに就寝 　　　 　　　　　　　　　（ー－）zｚZ

歯科定期検診

今日は歯科の定期検診 何時もの様に虫歯のチェック 歯垢を取って　歯間を研磨して 終了　　　(￣ー￣) 衛生士さん「ちーさん歯磨き頑張ってますね！」 褒められちゃった　　(^_^)v ちー「はい　何とか・・・」 　　　＝ちー心の声＝ 虫歯になるのも嫌だし 抜歯するのも　勘弁だよぉ～！！ さてさて ム... 続きをみる

大変だぁ～

体重が2キロアップから戻らない・・・ その上　顔が更に　巨大化　　(￣○￣;) 何処まで大きくなるのだ？！ ムーンフェイス（副作用）って 皆そうなの？ ここ数ヶ月　家族以外に顔を見せていない・・ 先日　食料調達の為 マスクをして外出中に小学1年生の 団体と遭遇 小学生が　ちーのマスクをした顔を ガ... 続きをみる

今週の通院

採血・尿検査ともに特に異状は見られず ほっ　　　(^_^) ステロイド　10になりました ここからは　1位のペースで減らして行くそうです この辺りから痛みの ぶり返しが起きる可能性大の様で・・・ 最終的にはステロイド5を飲み続けるみたい（涙） 副作用は相変わらずで ★体重は退院時から1.5キロ増　... 続きをみる

ショック

また体重が2キロ増加・・・ 顔はさらにパンパン 髪の毛は伸び放題（－－） 美容室に行ける状態の 顔ではない・・・ マスクをしていても 顔？はみ出てる？！ 何時まで続く ムーンフェイス　（TT) 外出も　ほぼせず 人にも会えず（この顔ムリ） 食事のカロリーに気を使い 激しい運動は避けて 軽い運動を行... 続きをみる

今年も

今日で終わりですね～ 色々な事が起きた1年でしたよ・・・ 今年通院した日にちを数えてみました 何んと152回（同じ科も含む） 人生最高かな？ 診療費と交通費で17万・・・ 病院貧乏（TT) 来年は少し減るよね（＾＾； 最近のちーは 体重1キロ増加・・・ 何時になったら食欲落ちるのかな？！ 成人女性... 続きをみる

通院

何んとか今年最後の通院終了 プレドニン開始時 5→30→25→20→15→12.5 ここからは慎重に少しずつ減らすのかな・・・ 体重は何とか退院時のまま維持 かなり無理して頑張ってます（－－） 顔は相変わらずのパンパンだよ（涙） 外出はほぼしていない（＾＾； 美容師に行きたいが マスクを外す勇気は... 続きをみる

明日は

週に1度の通院日 プレドニン15→10になるかな・・・ でもそれから　 魔の、病院連休が来てしまう（－－） プレドニンが減っても 副作用は減らず でも痛みがないので 良しとする？！ 異常な食欲は続いて居るが 何んとか体重は維持（＾＾； 後は血糖値がちょっと心配・・・ それよりなにより 一行に意欲が... 続きをみる

今度は

強烈な過食（－－） とにかく食べたい 食べ物の事で頭がいっぱい・・・ せっかく体重落としたのに～ 体重増えるのはキロ単位 減るのは100グラム単位 　　　むごすぎる（涙） ほっぺは体重増加に関係なく 常にパンパン でも見た目にはどうでも良いかな・・・ それよりなにより 全く意欲がない　<(_ _)... 続きをみる

最近

やっぱり　病気と上手く　 お付き合いできない　ちーちーちー 最近は食欲も↓ぎみ 体重も減少（ちょっと太り気味だったので 　　　　　　　　　それは良しかな・・・） 病気との闘い いつまで　続くのかぁ～ ずっとだよね（＾＾； 心折れそう（－－） おしゃべりが大好きな　ちーが 最近は大人しい・・・ ステ... 続きをみる

何だかぁ～

ほんのちょっぴり　元気出て来たかも～？！ でも相変わらずの引きこもりです（＾＾； 感染症は怖いので・・・ プレドニンスタート時40→今日15に減薬 12日から13日プチ入院して帰宅 やっぱ、お家は良いな～シミジミ お家のご飯は美味しいな 幸せ噛みしめてます　（＾＾） でも食べ過ぎた 先月退院後　2... 続きをみる

SLE

こんにちは　（ーー） ちーちーちーも SLE発病してしまいました・・・ 2,30歳代に発症する病気だと思って居ましたが ちーの年齢は既に・・・・・笑 その為か、SLEになったとは 思いたくない 皆さんはどう克服したのでしょうか・・・？ 今のちーには、SLEに付いて調べるのは ちょっと勇気がいります... 続きをみる

こんにちは

心配していた方もいるかな・・・ ちーちーちは　何とか無事に 在宅治療しています　（－－） 10月末に急遽ピーポーピーポー 3週間以上、入院生活をし 今は　お家にいます　（＾＾； 時々はブログを更新する予定です コメントは返信出来ないかもーです ゆっくりと1ヶ月半程の空白を 書き込みま～す これから... 続きをみる

意外と

しつこい熱 本日も38℃越え おやすみなさい (ρ.-)ネムイ

撃沈から立ち直れ

怠さ痛み悪心を抱え帰宅・・・ 立ち直れ　ちー！！ 痛みは気のせいだ！ いや痛いし・・・ 本日熱発中38℃越え 　 ちーまたも撃沈