SLE+シェーグレン症候群疲れます（^^;

依存症

ちーはブログ依存症です 最近気が付きました・・・ 毎日毎日ブログらないと そわそわしちゃいます ちーの病気は過激な運動禁止 無理は禁物 日光にあたるのも禁止 外出すると感染症を移されやすいので マスクは必須 人込みは避けなければいけない そして何よりいけないのが ストレスをためる事 上記を実行する... 続きをみる

幸せ　SLE記録終了

去年から今年まで そんなこんなで　現在に至っています 退院直後は　お家🏠最高！！！ 本当に本当に本当に 幸せ過ぎて　何度も家族に 「幸せだよーー！！」と言っていました ご飯を食べてもめちゃくちゃ美味しいし　 お風呂に入っても　ゆっくりとリラックス 出来るし　　　（´-`）.｡oO 　　　（入院中... 続きをみる

プレドニン　SLE　㊿

プレドニンの服薬記録 去年の10月19日　 5㎎スタート1週間のみ 　　　　　　（J.Drが処方指示） 全く変化なし　　(；一_一) ここからK.Drの処方指示 H28・11・1　30㎎ H28・11・29　20㎎ H28・12・13　15㎎ H28・12・26　12.5㎎ H29・1・16　10... 続きをみる

肝数値　SLE　㊾

去年の話 あんなに数値が上がって居た　 肝臓も結局　異状なしでした なんっだったんだぁ～～ 一過性の物だったみたいですが KDr　曰くSLEの初期に 肝数値が上がる事が有るそうです 若しくは過剰なストレスが掛ると 肝数値上昇の原因になる事も あると言って居ました 肝数値はH28・11月位には 正常... 続きをみる

副作用　続　SLE　㊽

　　　先日の続き　(^O^)　 そして何んと言っても 身体のダルダルが1番キツイ 家事は休み休みしているのですが 直ぐにぐったりしてしまいます そして少し休み回復みたいな・・・ 後　外出時に体調不良に なるのではと不安になり 1人外出が出来なくなりました とても不便・・・ 家族にも負担が掛っていま... 続きをみる

副作用　SLE　㊼

去年の話 去年退院してから2週間後位から 副作用が出て来ました ムーンフェイスで顔がパンパンになり 頬がガチガチに硬くなり 喉の辺りが息苦しく窒息するのでは などと　ドキドキして 食事も喉を通らない程でした 就寝時も不安で何か起こるのでは等 色々考えてしまい なかなか寝付けませんでした 食事は　ほ... 続きをみる

幽霊　SLE　㊻

去年の話       先日の続き　(^O^)　 幽体離脱もどき? 体調が不安定だったから 身体が　ふあふわ　してたのかな？ でっ　　えーーー？！　 ちーふっと思ってしまった　 いや気随てしまった？ 　　　　　　　（その時はそう思た） もしかして　もしかして　 ちーは既に死んでいるぅう？！ ちーは　... 続きをみる

幽体離脱？　SLE　㊺

去年の話 退院してから2週間程の間　 この頃からプレドニンの副作用も ちらほらと出てきてた気がします なんとも奇妙な症状がありました 幽体離脱では無いのですが 身体が少し浮いて居る様な 感覚が有り 自分の身体を客観的に 見ているとかではなくて 自分の行動を客観的に考えてしまう？ どう言う言葉で説明... 続きをみる

K.Dr　続　SLE　㊹

去年の話 先日の続き　(^O^)　 入院前まではJ.Drに診察して 頂いていました ちーが緊急入院した日は K.Drが外来でだったので K.Drが緊急対応をしてくれました 　（KとJ2人は交代で外来に出て居ます） 入院患者は　K.Drしか見ないので ちーも入院中　 K.Drに診て貰って居ました 退... 続きをみる

K.Dr　SLE　㊸

　去年の話 　　　★K.Drの事　 K.Drは週5・6日出勤しているみたいです 外来は3日間出て居ます そして入院患者も診ています ちーのSLEを診断して　 くれたのもK.Drです ちーが入院後に 症状等確認し検査を指示し たぶんSLEの疑いも考えての 検査も有ったのでしょう ちーが入院して少し経... 続きをみる

J.Dr　続　SLE　㊷

先日の続き　(^O^)　去年の話 SSの症状だと思うのですが 喉の痛みがあり J.Drに話してみた所 　　（耳鼻科に掛かろうかと思い） 「喉は耳鼻咽喉科で！す！か！ら！」 って怒られた　(T_T) 結構　怒鳴り系でしたよ・・・ 症状を報告したかったのと 耳鼻科に掛る旨を 伝えたかった　だけなのに　... 続きをみる

J.Dr　SLE　㊶

　去年の話        　　　　　★Drの事 J.Drは　たぶん週3日の出勤で 外来だけを診ている 入院患者は全く担当していません 膠原病科では有りますが 　　　（J.Dr膠原病さえ把握してないけど） 内科でも有るのに 膠原病に関係のない症状は 「近くの医院にでも行って下さい」 と　言われました... 続きをみる

退院　SLE　㊵

去年11月14日 そして　やっと退院だぁ～～(*^O^*) そー言えば　J.Drが 入院中2度　病室に来ました 何となく　よそよそしくて　(｡-_-｡) ちーの顔をチラ見しながら・・・ 罪の意識？ 　 J.Drの言葉 「プレドニン服薬中は」食欲増すから 　　10キロとか直ぐ増えてしまうので 　　糖... 続きをみる

整腸剤？　SLE　㊴

去年11月13日 確かこの日だったかな 皮膚科から抗生剤だった様な・・・ 5日間服薬してくださいと言われました 1回服薬後　1時間位でに下痢ってしまい ま～おなかの調子が悪いな～と (；一_一)思って居ました しかし2回目服薬後1時間位で　 又もや下痢ってしまい　 タイミング合い過ぎなので もしか... 続きをみる

病院食　SLE　㊳

去年11月11・12日 口腔外科を受診　特に異状なし 昨日の夜も痛み止めを 飲むほどの 痛みはありませんでした ♥病院の食事 意外にも病院の食事は温かく 意外と美味しかったです　(^_^) 和・洋・中有りました かなり　お米の量が多かったけど 入院中は食事だけが 唯一の楽しみですからね💛 10月... 続きをみる

抜歯　SLE　　㊲

去年11月10日 眼科を受診　特に異状なし 眼球に傷も無く綺麗だそうです インフルエンザの 予防接種もしました ちょっと早いけど　 インフルエンザになってからでは 遅いのでとDrが言って居ました ダイフェン（感染抗菌剤）を 暫く服楽する事に 　　　　（肺炎等防止の為） 感染前に予防できる物は する... 続きをみる

手術？　SLE　㊱

去年の話 先日の書き込みの続き　(^O^)　 歯科医が言うには　 ちーには 左右の上7番の歯の 上と言うか奥と言うか　そんな所に 親知らずが1本づつ有るそうで  　（珍しい事では無く生涯悪さを 　　　しない歯も有れば悪さをして 　　　　痛みが出る歯も有るそうです）　　 　　　 その内　右上7番の方... 続きをみる

退院延長　SLE　㉟

去年11月9日 連日の検査ですが 今日は 血糖値の計測を1日で3回行いました　　 指にパッチン針で刺し血液を調べる 血糖値は3回とも正常値でした K.Drから本日　お話があり 口腔外科を受診して 口腔内に異状がなければ 11日にでも退院出来ますよー！！ K.Drは異常ないと思いますけど～ うっうっ... 続きをみる

胃・大腸　SLE　㉞

去年11月7・8日 本日は胃カメラの検査を実施 胃の検査は何度もした事が 有ったのですが 麻酔を打つ病院と打たない病院が有り 麻酔を打たないと　かなりキツイよね？ いつになく緊張状態になってしまい 麻酔注射を打って貰いました 胃カメラの検査　特に異状なしでした 翌日は 大腸カメラの検査を実施 大腸... 続きをみる

皮膚捲れ　SLE　㉝

去年11月4・5・6日 皮膚科受診 相変わらず蕁麻疹だらけ　もう何日 蕁麻疹とお付き合いして居るのか そろそろ終らないかな　　(-_-)/~~ 尿の薬レボフレキサ服薬は 本日で終了です 特に残尿感も無く正常です 本日は　お腹が張って辛い　 ちーは　お通じは規則正しくないけれど 出なくても　お腹が辛... 続きをみる

外出　SLE　㉜

去年11月1・2・3日 プレドニンが嘘みたいに効きました　(*^^*) 魔法の薬（麻薬だね）💊 ①痒止めエピナスチン　 ②胃薬ネキシウム ③胃薬モサプリド ④解熱鎮痛剤のカロナール 上記3種類の薬を中止 　　　（プレドニンの服薬が始まったから？） B型肝炎の検査結果がでました 特に異状なしでした... 続きをみる

尿検査　SLE　㉛

去年11月1日 本日からプレドニン服薬開始 朝20㎎夕10㎎　1日30㎎ 　　　（最初は体重で決める 　　　　　　　とDrが言って居たな） 骨密度検査を行い異状は無し 　　（骨粗鬆症は必ず皆　なるの？ 　　　　　　　　それは何時から？ 　　　　　　　　歳をとってから？） Drに聞きたいけど恐ろしく... 続きをみる

診断　SLE　㉚

去年10月29・30・31日 たぶんこの頃位に痛みも治まり 尿道バルーンカテーテルも 外して貰ったのかな 　　　　（もっと早く外したのかな？） 今度はB型肝炎の検査実施 特に異状なし・・・？ そしてとうとう K.DrよりSLEと 診断されました　（T‐T) 明日からプレドニン服薬開始 する事に決定... 続きをみる

私・・・　SLE　㉙

去年10月28日 28日に皮膚科を受診し まだ治まらぬ蕁麻疹の痒み止め フェキソナシン服薬錠に変更し 毎日服薬する事になりました そー言えば　　(；一_一) 入院してから　💩が1回も 出ていない 元々便秘がちでは有るが 2週間以上なしは　ちとマズイかな 看護師も気にしていたし 看護師さんに頼みD... 続きをみる

ステロイド注射　SLE　㉘

去年の10月27日 それでもまだまだまだ 痛みが有る様で痛み止めの リメダゾン（ステロイド）を 注射して頂き　少し落ち着く・・・ 全身の蕁麻疹もひかず 相変わらず痒い痒い　（涙） 痒み止めエピナスチンを服薬　 そして採血　結果　(；一_一) K.DrよりSLEの可能性が かなり疑れると言われ K.... 続きをみる

蕁麻疹　SLE㉗

昨年10月25・26日 ステロイド注射が効いたのか 痛みは少し治まってきた おかげで爆睡していたと思います もー久しぶりの爆睡です 今日はCT 　　（造影剤イオパーク） 検査を行いました 解熱鎮痛剤のカロナールを 飲まないと 発熱してしまうので 暫く服薬する事になりました ちーは薬のアレルギーが有... 続きをみる

即入院　SLE㉖

先日の続き　(^O^)　昨年の話 その後　心電図・レントゲン・採血等 検査を行いました 看護師さんが「尿道バルーンカテーテルを 　　　　　　　　　入れても良いですか？」 ちー　「今すぐお願い致します」 そー言えばトイレに行って居ない・・・ と言うか　トイレに行けなかった それから　たぶん病室に入っ... 続きをみる

意識混濁　SLE㉕

先日の続き　(^O^)　昨年の話 採血室の奥の部屋に 運ばれたみたいだけど・・・ 他の救急で来た患者さんも 何人かいた様な・・・ ちーのベット周りに 沢山の看護師さんが居ました 救急車のストレッチャーから 看護師さん何人かで ベット上に移動してもらい ちーは　とても動ける状態では 無かったので　す... 続きをみる

記憶　SLE㉔

先日の続き　(^O^)　昨年の話 救急車の中でも　血圧は 64以上　あがらない　　(-.-;) 何だか家の中でも救急車の中でも 色々聞かれて 色々測られて　いた様な 記憶がとぎれとぎれで あまり覚えていない・・・ 救急車の中でも救急隊員さんは 「大丈夫ですか？」等と 声掛けを　続けてくれた 安否確... 続きをみる

血圧　SLE㉓

先日の続き　(^O^)　昨年の話 　　　　　　 【救急隊員＝Kと略します】 K　「血圧測りますね」 ちー「はっはい・・・」 K　「ん～血圧上64ですね」 　　　　　　　（下は聞いてなかった） ちー「はっはい・・・」 K　「もう一度測りますね　・・・ 　　　　　　　　　　　　上63ですね」 ちー「は... 続きをみる

ピーポー　SLE㉒

先日の続き　(^O^)　昨年の話 取り敢えず居間に向かい 椅子に座りました その後　座ったまま全く動けなくなり 気が遠くなって行きました 最早この状態はあ・ぶ・な・い・ぞ ちー最後の力を振り絞り絞り　家族に 「救急車を呼んで・・・」 そこからは　ちーの記憶はとぎれとぎれに ピーピ―ピーポー　🚑　... 続きをみる

とうとう　SLE㉑

またまた久々に　SLEの記録 スタートです 去年10月24日 今朝は目が覚めて直ぐに 涙が出てきました（ドライアイなのに） 悲しみ辛さ何とも言いようのない切なさ 身体が全く完全に動かせない・・・ 大声で家族にSOSを出すも 聞こえない様子・・・・ 　（泣いて居たので声になっていなかったのかも） 本... 続きをみる

熱が続く　SLE⑳

前回の続き　(^O^) 昨年10月 19日に主治医から処方された 5ｇのプレドニンも　この時点で 全く効いて居ません 発熱も解熱薬を服薬した　 数時間のみ効いて居ましたが 薬がきれると　39度程の 熱が再び出てしまい また服薬すると言う感じ の繰り返しで 身体もヘトヘトでした 夜の発汗も毎日続いて... 続きをみる

アンマ　SLE⑲

去年の10月23日 今朝も昨日の書き込み同様の状態で ベットからの起き上がりは 昨日より酷くなり もはや全く動けず強烈な痛みで 起き上がるのは困難になっていたので 壁を何とか足で蹴り　音をたて 家族にSOSを出して 家族が気随て来てくれたので 介助してもらいました 介助されていても　痛みが治まる ... 続きをみる

関節激痛　SLE⑱

暫く　SLEの記録　 お休みしてましたので再開です 前回の続き　(^O^) 就寝時　上臥位で寝ると 全身が硬直してしまい 朝に少しも動けないほど痛みが出るので 右側臥位で寝る様にしていました 　　　　（右側臥位が出口側なので　ずっと右 　　　　　　　側臥位で寝るしかなかったのです） ベット上で起き... 続きをみる

食欲減退　SLE⑰

H28・10・22 この時すでに 歩行は介助なしでは全く歩けず 　　　（夕方は何とか自力歩行出来ました） 衣類着脱も上半身は介助してもらい 腕を少し動かすだけでも 酷い痛みが有りました 勿論介助して貰っても痛みはあります 椅子からの立ち上がりや 座るときも　勿論支えてもらい シャワーの時は何とか自... 続きをみる

まだ我慢　SLE⑯

H28・10・19 本当にどうして良いのか分からず ダメもとで また定期受診している病院を 受診しました　 発熱の事は膠原病とは 関係ない様な言い方をされ 他の病院で解熱剤貰っているんですよね って感じでした そしてJ.Drはまた　前回の受診の採血で 特に異状は無かったですよね！ あくまでも膠原病... 続きをみる

他の病院　SLE⑮

H・2810・17 解熱鎮痛剤が効いている間は 痛みは少し軽減されて 熱も治まりましたが 薬が切れると　また酷い痛みと 熱が出て身体も怠くなり そのを何度も繰り返していました 本当に辛くて耐えきれず 癌の定期受診している T病院を　また受診しましたが 結局 「現在　定期受診している病院じゃないと ... 続きをみる

発熱　SLE⑭

H・28・10・14 痛み・吐き気・胸やけ・夜中の発汗は 毎日毎日容赦なく　ずーっと 続きました 10月11日の夜に38.7℃の熱が出て 12日13日14日と熱は下がらず もはや行く病院も無く 熱の対処だけでもと思い 引っ越し前（隣の市）に シェーグレン症候群で 定期通院していたS病院を 受診して... 続きをみる

取り敢えず　SLE⑬

H28.10月11日 結局 掛かり付けの病院（J.Dr）では 何もして貰えず 何もなしで耐えられる事では無いので ガンの定期検診で年に1度通院している T病院に行ってみました その病院の内科は 以前　胃カメラや大腸検査で 何度か受診した事がある病院です T病院のDrには　掛かり付け病院が 有る事を... 続きをみる

歩行も辛い　SLE⑫

H28・10月になると 常時　症状（痛みなど）が有り 全ての動作時に痛みが伴い 横になっても　座っても　立っていても 痛みがあり 歩行すら満足に出来なくなりました 手すりに摑まり何とか歩行をしても 手すりを掴む手・腕さえ痛みます 朝が特に酷く　 ベットからの起き上がりも辛い状態 時間を掛けて何とか... 続きをみる

症状　SLE⑪

H28・9月に入ると 口腔内に潰瘍が頻繁にでき 痛みも有りました 関節痛・筋肉痛・筋の痛みと全身の 痛みも日に日に強くなって来たのです 顎の関節にまでも痛みが有りました 吐き気を伴う　胸やけの様な症状も有り 食欲も低下し 潰瘍に顎関節の痛みに胸やけ 食欲もわきませんよね　☹ 夜は寝汗が酷く シーツ... 続きをみる

合併症？　SLE⑩

H28・8月に ゴルフの札幌オープンを見に行ったのですが その日はとても天気が良くて 日差しが強く暑い1日でした 帰宅して　入浴時に鏡を見ると 胸の部分が日焼けの様に V型に赤くなっていました 翌日には消えていたのですが まるで「V字ネック型紅斑」の様だった・・・ 　　（V字ネック型紅斑は他の膠原... 続きをみる

湿布　SLE⑨

本日もちー地方は青空ですが やはり少し寒いです まだ　ストーブが必須です（＾＾； H28に入り 関節痛の頻度が多くなり始め J.Dr　に何度も伝えるも 「特に採血の数値に異状はないので」と 言うばかり ただただ　何もして貰えない日々 身体の怠さも酷くなる一方 　（身体の怠さはSSの症状の一つ　らし... 続きをみる

超ストレス　SLE⑧

H27の6月頃からかなAST・ALTの数値が上昇し 定期受診しているJ.Dｒからは それに対しての　お話は特になし その後H27・9月に職場の健康診断で AST・ALT共に270～280程上昇していた為 職場より指摘を受けて 定期受診している病院へ その日の内に CT・レントゲン・呼気検査・尿検査... 続きをみる

心を軽く　SLE⑦

世の中様々な病気が有り それぞれに皆　苦しんだり悲しんだり 自分自身にしか解らなくて 他人に理解して貰えない事で悩んだり そんな方々が沢山いると思いますが 色々な方のブログを見て　自分1人だけでは 無いって思うと　少しだけ心が救われます ちょっとでも前向きにならないと 潰れちゃいそうなので ちーは... 続きをみる

毎年　SLE⑥

前回の続き　(^O^) 　　　　　　☆他の病気 ★子宮筋腫 筋腫は小さく悪性の物ではないので 経過観察　状態です ★大腸プリープ これまたポリープも小さいそうで 良性か悪性か分からなく 大きくなる様だと問題が有るかも しれないそうで 今の所問題なしで 経過観察　状態です 　　　　（H28年9月5日... 続きをみる

もう少し　SLE⑤

前回の続き　(^O^) 　　　　　☆　H28年10月 ★眼科にて涙点プラグ術　両目下のみ 眼の乾燥が酷く点眼では追いつかないので Drに手術を勧められました 　　　　　（H28年10月8日ブログ参照） 左目のプラグが1度外れましたが 再度　涙点プラグ術を行いました プラグは外れても自覚は余り無いの... 続きをみる

まだある　SLE④

本日の　ちー地方は雪です(1日ずれてます） べちょべちょの雪　⛄ 直ぐ解ける系の雪だと思います もう雪は勘弁だな(￣▽￣) 前回の続き　(^O^) 　　　　　 　　　　☆　H25年1月 ★以前から鼻中隔湾曲症と 診断されていて症状があったので 受診したところ Drに手術を　した方が良いですよ 今の... 続きをみる

続から続へ　SLE③

本日の　ちー地方青空ですが 朝は寒い🍁です 前回の続き　(^O^) 　　　　　☆　H22年9月 ★シェーグレン症候群（SS）と診断される 色々な症状が出た為　受診し 様々な検査を受けました 　　　　(H28年9月1日のブログ参照） 現在治療中 　　　　　☆　H24年12月 ★脂質異常症と診断され... 続きをみる

病気　SLE②

本日の北海道ちー地方は 青空が出て居ますが 何となく　今一な天気です ここの所寒くて まだストーブが活躍中です 元気一杯だった　ちー それが・・・・・・・・ 　　　　　☆　H20年10月 ★橋本病と診断される 身体の異常にきづき病院受診 薬の治療を行い7ヶ月ほどで 症状はおさまり 　　（H28年9... 続きをみる

生まれた　SLE①

SLEと診断される迄と　その後を ちょっぴり？書きたいと思います SLEの話の前に　ちーの病歴などを 少しだけ書きますね 数十年前　山の中の病院で 3人姉兄の末っ子として生まれる 出生時　1800ｇと言う未熟児でした 　　　（昔は1800は　危なかったらしい） Dr曰く　この状態での生存は 難しい... 続きをみる